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Le corps en partance, 03/2020

Assises du corps transformé

Jean Ricot : penser la partance

Il est philosophe ; vice-président d’une association nantaise d’éthique ; membre de la Société de soins palliatifs ; auteur de « Le suicide est-il un droit de l’homme ? ».

Sa présentation : Actuellement, la mort est pensée davantage comme une affaire médicale ou relevant de la loi que comme une chose tragique. Nous sommes davantage préoccupés par les conditions de fin de vie que par le fait de mourir. Les opinions actuelles évoluent vers l’idée de la maîtrise de la fin de vie, privilégiant une éthique de liberté à une éthique de la fragilité

Pour Platon, philosopher c’est apprendre à mourir.

Pour Épicure, la mort est impensable, donc inutile d’y penser !

Pour Montaigne, elle est très utile puisqu’il faut bien laisser la place à d’autres.

D’après J. Rigot, la peur de la mort est déplacée sur la peur des conditions de la mort. Plus les gens sont accompagnés, plus ils retardent la mort, dit-il.

Anne Carol : histoire de la mort depuis 2 siècles

Elle est professeur d’histoire à la faculté d’Aix/Marseille.

Sa présentation : Depuis le 18e, on assiste à une médicalisation de la santé, y compris de la mort et de la naissance. Cela prend plusieurs formes : davantage de soignants au chevet des mourants, transfert de la mort à l’hôpital, adoption d’une définition clinique et légale de la mort.

Autrefois

Le recours au corps médical est exceptionnel dans les classes modestes. Et chez les élites, le médecin ne s’occupe pas des mourants, laissant la place au prêtre. Ce sont les proches des mourants qui attestent du décès. Ils prient pour leurs morts mais ne vont pas au cimetière.

Au milieu du 18e

Les médecins commencent à intervenir dans les familles, les gens s’inquiétant d’inhumations prématurées. Et de même, ils commencent à assurer les naissances qui étaient de la responsabilité des sages-femmes. Les signes qui attestent du décès passent de l’arrêt de la respiration à l’arrêt cardiaque (actuellement, c’est l’arrêt du cerveau qui fait loi, bien que parfois, un corps peut vivre avec un cerveau mort grâce à un respirateur).

On croit à l’époque que les épidémies sont dues aux miasmes qui émanent des cimetières et des abattoirs et qui pénètrent les pores. Alors on déplace les cimetières en dehors des villes et on y place des arbres afin de purifier l’air. Et on y institue des concessions qui limitent la rotation des corps. La crémation, plus hygiénique, apparaît.

Le code civil démet l’église de l’enregistrement des morts pendant la révolution. C’est un officier d’état civil qui attestera des décès.

L’annonce de la mort prochaine

Autrefois, on préparait son âme à la mort. Actuellement cela ne peut plus se faire puisqu’on entretient l’espérance de continuer à vivre, ce qui arrange le corps médical ! Il y a donc une culture médicale du mensonge, ainsi que de l’acharnement thérapeutique, le médecin faisant face à la maladie et non au malade.

Sur le suicide

Dans la bible, il ne s’agit pas d’une faute mais d’une douleur.

Certains philosophes n’y sont pas opposés, comme Sénèque, pour qui il faut savoir quitter le banquet de la vie.

Aristote et Socrate pensent que c’est une lâcheté. L’église catholique donne le martyre à admirer et inspire les écrits de St Augustin. Et la religion interdit qu’on retire ce que Dieu a donné. D’ailleurs on ne peut guère opposer religion et médecine car, même actuellement, de nombreux médecins sont catholiques. Le suicide est poursuivi par la loi jusqu’à la révolution (un suicidé avait même été pendu de façon posthume !).

Actuellement, en France, le suicide est un droit sur lequel le droit s’abstient. Axel Kahn est très opposé à l’euthanasie (lire « L’ultime liberté »). Son père s’est suicidé et A. Kahn affirme que ce n’est pas une liberté. En Suisse, la complicité de suicide est condamnée sauf si le mobile est altruiste et la société civile a pris ce problème en charge.

Maurice Godelier : la mort et ses au-delàs

Il est anthropologue et philosophe.

Dans les grands mythes, l’idée est que la mort est une punition infligée aux hommes quand ils ont fauté.  Les titans (dont Prométhée qui est un fils de titan) sont immortels.

L’hindouisme et le bouddhisme (religions polythéistes), ainsi que le christianisme, le judaïsme et l’islam (religions monothéistes), sont des religions de la délivrance qui croient en la réincarnation. Le postulat commun est que la mort n’est pas la fin de la vie.

Dans les religions monothéistes, le jugement se fait post-mortem. Les catholiques ont inventé au 12e siècle  une peine intermédiaire, le purgatoire. Ce n’est pas le cas des sociétés tribales, qui pensent qu’un criminel ne sera pas jugé après sa mort.

Olivier Abel : Mourir aujourd’hui

Il est professeur de philosophie éthique à l’Institut Protestant de Théologie de Montpellier.

Sa présentation : notre société nous met dans l’augmentation tragique de l’obligation de choisir, ce qui pose la question du consentement.

  1. Abel fait le constat que la ségrégation de l’âge succède à la ségrégation des sexes. Et que les différences entre catholiques et protestants recouvrent des différences nord/sud, ces différences culturelles étant fondamentales. Les catholiques sont probablement plus sensibles à la solidarité, dixit ce philosophe protestant.

Pascal Hintermeyer : Un militantisme de la mort ?

Il est sociologue et a été auditionné par l’Assemblée Nationale lors de la préparation de la loi sur la fin de vie.

Sa présentation : la question de la mort a pris une place croissante depuis les années 70 en se focalisant sur les conditions de la fin de vie. 2 postions s’opposent, l’une prônant le développement des soins palliatifs et l’autre revendiquant un droit à choisir sa mort.

En 2 siècles, l’espérance de vie a triplé en Occident. Dans le même temps, le sexe qui était considéré comme obscène a laissé cette place à la mort.

  1. H. a établi une typologie des mourants selon leur degré de conscience :
  • conscience ouverte : le mourant sait qu’il va mourir
  • conscience fermée : il l’ignore
  • conscience suspicieuse : on ne lui dit rien et il collecte les signes qui lui permettraient de savoir. D’où une intranquillité à la veille de mourir
  • conscience feinte : les proches et les soignants font semblant car ils ne veulent pas déprimer le mourant (ou troubler le service)
  1. H. oppose le modèle ancien de la mort apprivoisée à celui de la mort inversée (ou ensauvagée) qui n’est plus encadrée de rituels.

Maintenant, on tend à prolonger la vie à tout prix, ce qui accroît la pénibilité de la fin de vie. Comme si la mort, d’un fait nécessaire, devenait un accident. Et on meurt seul, loin des siens.

La 1e société de soins palliatifs, créée en 1984, a pour objectif la diminution de la douleur jusqu’au bout, et non la guérison. L’ADMD tient son 2e congrès à la même date, avec 3 arguments : dignité, liberté et autonomie. La médiatisation des cas Vincent Lambert (mort après 11 ans de coma et de nombreux procès) et Vincent Humbert (euthanasié par sa mère et un médecin) mettent la mort dans le débat public, en abordant les sujets du déni, de la douleur et de l’obstination déraisonnable.

Frédéric Bizard : Regards d’économiste sur la fin de vie

Il est économiste et expert auprès du Sénat sur les questions de protection sociale.

Sa présentation : l’économie ne voit pas de sujet sur lesquels elle ne devrait pas travailler. Peut-on avoir la même approche avec la mort, l’inflation, le chômage ? Les soins palliatifs n’ont pas d’effet sur la mortalité et ils ont un coût qui pourrait bénéficier à d’autres secteurs. En réalité, toutes les valeurs humaines (la vie en bonne santé, l’affection des proches, la mobilité urbaine) peuvent se mesurer avec de la monnaie. La question porte sur ce que les gens sont prêts à payer pour bénéficier de la valeur en question. La valeur monétaire de la fin de vie est bien supérieure aux coûts des soins.

Sur la santé

Les médecins ont été éduqués avec les principes de Bichat, à savoir qu’il faut prioriser la lutte contre les pathologies aiguës (incarnée par le pouvoir des chirurgiens). Alors qu’actuellement l’essentiel de la médecine concerne les maladies chroniques. Grâce au progrès médical, les pathologies aiguës sont devenues chroniques.

Le coût de la santé

Dans notre société, il est inaudible de questionner le coût de la santé.

Pourtant elle a un prix : 1500e/mois à 50 ans, 3500e à 60 ans, 4000e à 70 ans, 6000e à 80 ans et 6500e le mois précédant le décès. Les dépenses à l’approche de la mort sont de 6 milliards (principalement à l’hôpital, 20 % en soins de suite et très peu à domicile) et de 1,7 milliards pour les soins palliatifs. La proximité de la mort est donc particulièrement coûteuse. Est-il raisonnable de tant dépenser en raison d’un refus de la mort ? Est-ce parce qu’elle est vécue comme un échec ? Et pourtant, notre société accepte la mortalité routière !

Et cela n’empêche pas l’inégalité par rapport à la mort. Un ouvrier a 2 fois plus de risques qu’un cadre de développer un cancer et 6,5 ans de moins d’espérance de vie. Il y a dans notre société une égalité face aux soins et une inégalité face à la santé (contrairement aux pays nordiques).

60 % des français meurent à l’hôpital alors que 80 % préféreraient décéder chez eux. La durée de vie moyenne en EPHAD est de 18 mois.

La rémunération des hôpitaux

Elle se fait à l’activité, c’est-à-dire au nombre de séjours. Les plus courts sont les plus rentables, 1500e/jour si le séjour est inférieur à 4 jours. Or la durée en service palliatif est dure à prévoir et coûte 6150e/séjour à titre indicatif (c’est en fonction de la durée).

Est-ce une raison pour laquelle l’entrée en soins palliatifs en France se fait très tard, bien plus tardivement que dans de nombreux pays ? Mais en réalité, un séjour en soins palliatifs plus long, de 15 à 30 jours ferait faire des économies qui profiteraient au soin. Donc il faudrait que les patients y entrent plus tôt, dans leur propre intérêt et dans l’intérêt économique de la collectivité ! Et il faudrait retirer les soins palliatifs de l’hôpital en les finançant par ailleurs. Cela soulagerait financièrement l’hôpital.

 

Un classement international sur la qualité de la fin de vie

The Economist Intelligence Unit est une entreprise britannique fournissant des analyses mondiales aux pays, industries et entreprises. Elle a publié une étude qui classe 80 pays en fonction de la qualité de leurs soins de fin de vie («Index 2015 de la qualité de la mort»). Pour établir ce classement, 20  critères ont été répartis en 5 thèmes : l’environnement médical, la qualité des soins palliatifs, la disponibilité et la formation du personnel médical, l’accessibilité des soins et l’implication de bénévoles.

Le Royaume-Uni arrive en tête, puis dans l’ordre l’Australie, la Nouvelle-Zélande, l’Irlande, la Belgique, Taïwan, l’Allemagne, les Pays-Bas, les États-Unis, la France. La bonne note du Royaume-Uni s’explique par «une large intégration des soins palliatifs au sein du système de santé publique (qu’ils ont d’ailleurs créé) et grâce à un secteur des hospices très développé». L’acharnement thérapeutique y est moins pratiqué qu’en France au profit des soins palliatifs.

Anne Gauvain Piquard : Quand enfance rime avec partance.

Elle est psychiatre et pédiatre et a créé des soins palliatifs pédiatriques.

Sa présentation : il y a des processus psychiques particuliers qui permettent aux parents et enfants, qui s’acheminent vers la séparation de la mort, de vivre ces moments dans une certaine quiétude.

L’enfant qui va mourir se « rétrécit » autour de son entourage familial et devient très exigeant envers sa mère (les pères sont souvent absents). Il s’agit pour l’enfant (mais pas l’adolescent) de faire « bulle » et pour la mère de se laisser absorber. Mais ce n’est pas possible pour certaines mères. Et l’enfant isolé peut très rarement faire bulle avec un bénévole, sachant que cela n’arrive jamais avec un soignant (qui n’en a pas la disponibilité). Il puise toutes ses forces dans l’amour de ses proches.

L’enfant est terrorisé par le fait d’être seul. Les parents peuvent s’aider de croyances religieuses pour expliquer l’impensable, ou ils peuvent utiliser des métaphores. Ils doivent rassurer leur enfant sur le fait qu’il ne sera jamais oublié.

Quelques jours avant le décès (3 ou 4 jours), les soignants avertissent les parents de l’imminence du décès de leur enfant.

François Vialla, Encadrer la fin de vie

Professeur de droit à la faculté de Montpellier

Présentation : Il y a un débat très actuel entre « une mort donnée et médicalisée » et « un laisser mourir médicalement accompagné », illustré par les différences entre la loi belge et la loi française. « Le médecin n’a pas le droit de provoquer délibérément la mort », dit le code de la santé français. La question qui se pose est de faire ou laisser mourir.

Le droit dit ce qui doit être et l’éthique dit ce qui peut être (définition du Conseil d’état). Actuellement, la loi demande de soigner jusqu’à la limite de l’obstination déraisonnable mais

ne donne pas le droit de donner délibérément la mort. Tout en l’accompagnant ! La loi française a fait le choix de St Martin.

Bibliographie

Poésies

  • « La mort et le mourant », La Fontaine
  • « La mort et le bûcheron », La Fontaine

Chansons

  • « Le temps qui reste », Serge Reggiani
  • « Supplique pour être enterré à la plage de Sète », Georges Brassens

 

Livres

  • « Euthanasie l’envers du décor ». Il dénonce l’euthanasie en Belgique.
  • « Sommes-nous libres de vouloir mourir ? », Éric Fourneret. Il porte sur les questions posées par l’euthanasie et le suicide assisté.
  • « La vieillesse », Simone de Beauvoir. « Avant qu’elle ne fonde sur nous, la vieillesse est une chose qui ne concerne que les autres. Ainsi peut-on comprendre que la société réussisse à nous détourner de voir dans les vieilles gens nos semblables ».
  • « L’ultime liberté », Axel Khan. « N’est-il pas choquant de faire d’un cas douloureux le fondement d’un « principe » souverain, contraire à la valeur fondamentale qui est celle du respect de la vie ? »

Films

  • « La ballade de Narayama ». Une vieille femme des montagnes du Shinshu, atteint l’âge de 70 ans. Comme le veut la coutume, elle doit se rendre sur le sommet du mont Narayama pour être emportée par la mort.
  • « Les invasions barbares ». Rémy, la cinquantaine, est à l’hôpital. Son ex-femme Louise rappelle leur fils Sébastien, installé à Londres. Ce dernier revient à Montréal pour aider sa mère et soutenir son père.
  • « Mar Adentro ». A la suite d’un accident dont il a été victime, Ramón ne peut plus bouger que la tête et vit depuis 30 ans prostré dans un lit. Il n’a plus qu’un seul désir : pouvoir décider de sa propre mort. Il embauche une avocate.
  • « Le bruit des glaçons ». Un homme qui reçoit la visite de son cancer.
  • « Quelques heures de printemps ». Alain est obligé de retourner habiter chez sa mère. Cohabitation forcée qui fait ressurgir toute la violence de leur relation passée. Il découvre alors que sa mère est condamnée par la maladie.
  • « Amour ». Georges et Anne sont octogénaires. Un jour, Anne est victime d’une petite attaque cérébrale. 
  • « La dernière leçon ». Madeleine, 92 ans, décide de fixer la date et les conditions de sa disparition.
  • « C’est la vie ». Dimitri, 49 ans, est un homme très malade. Il rejoint « La Maison », un lieu où sont accueillies des personnes pour qui la médecine ne peut plus rien.